En una lucha contra el reloj y la chequera, los padres de unas gemelas que padecen una enfermedad neurodegenerativa viven una cruzada para salvarles la vida a sus niñas de 9 meses.
Con el nudo en la garganta natural de un padre que siente el mal estado de sus hijas, pero con la fuerza que le da saber que aun hay una esperanza, Juan Felipe Araujo Calderón, padre de Isabella y Elena Araujo Castro, han tocado miles de puertas y emprenden una lucha para para salvarles la vida.
Tras recorrer varios especialistas en la Costa Caribe, las pequeñas fueron remitidas a un hospital de Bucaramanga donde luchan para que les aprueben el único tratamiento que podría salvarlas de la muerte.
Sin embargo desde hace cuatro meses Aura Castro y Juan Felipe Araujo emprendieron la lucha por sus hijas, Elena e Isabella, quienes a sus 9 meses de vida padecen de una atrofia medular espinal que poco a poco degenera sus músculos y podría llevarlas a la muerte.
Las niñas padecen de una enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal tipo 1, que fue diagnosticada el 20 de abril de este año, fueron ingresadas al Hospital Internacional de Colombia el 28 de febrero este año.
“Es una enfermedad genética que atrofia los músculos por la falta de producción de una proteína, hasta llegar al punto de la muerte. Hasta hace dos años no había un medicamento especial para la enfermedad y los niños con la enfermedad no tenían esperanza de vida”, dijo el padre de las menores en diálogo con ELARTÍCULO.CO.
Los padres de Elena e Isabella, quienes permanecen desde hace varios meses en el Hospital Internacional de Colombia, en Bucaramanga, atendidos por la EPS Cajacopi, claman a la institución que no les cierren su única posibilidad de vivir, ya que tras dos juntas médicas no les han aprobado la aplicación del medicamento.
“Nos dicen en el hospital que el medicamento no les hará efecto a ellas porque no hay evidencia médica de que este sirva después de los seis meses. En un segundo comité dicen que siguen sin evidencia del beneficio y nos lo vuelven a negar. Pero he investigado y si hay casos que muestran los efectos positivos en edades como las de mis hijas”, clama la mujer.
Ni siquiera el Ministro de Salud, Alejandro Gaviria les ha dado una respuesta positiva.
“La respuesta que nos da el Ministro es que hay duda sobre la efectividad del medicamento entonces, nos toca irnos para la casa y esperar que se del transcurso natural de esa enfermedad. Están esperando que se mueran. Están jugando con las hijas mías y dilatando el proceso”, afirmó el angustiado padre.
La lucha por la vida de las gemelas se ha extendido a las redes sociales, donde sus padres piden a congresistas, senadores y al mismo ministro de Salud, Alejandro Gaviria, que interceda para que Elena e Isabella se mantengan vivas.
“Empezamos a enviar mensajes por redes sociales. Varias personas nos han respondido, incluso contactamos a científicos del laboratorio Biogen quienes vendrán para hablar directamente con los médicos de los beneficios que causaría en mis hijas”, finaliza la denuncia.
EL HOSPITAL SE NIEGA A APLICAR LA ENFERMEDAD
Juan Felipe Araujo, padre de las bebés de nueve meses, explicó que una de las principales razones para que la I.P.S donde se encuentran sus hijas no preescriba el medicamento, que es el único en el mercado para el tratamiento de esta enfermedad considerada huérfana, es según los galenos y cuerpo administrativo la duda sobre la efectividad del mismo.
Aunque considera que esto se debe en gran medida al alto costo que tiene el medicamento, pero recuerda que “los únicos pacientes en Colombia a los que se les pueden preescribir medicamentos que se desconocen su efectividad, su seguridad y en etapa experimental son a los pacientes con enfermedades huérfanas”.
Además, explica que las pequeñas deben recibir esta atención porque cuentan con los criterios requeridos; movilidad, condiciones clínicas, respiración autónoma, tres copias del gen SMN2 y una escala motora de 31, cuando generalmente quienes padecen este diagnóstico tienen una escala debajo de los 20 o hasta allí si están recibiendo el tratamiento.
¿QUÉ ES LA AME?
Es una enfermedad neurodegenerativa asociada con la deficiencia de la proteína de supervivencia de la neurona motora (SMN) que produce las células neuromotoras de trasmisión de supervivencia dan la conducción de la fuerza al músculo, la proteína SMN se fabrica a partir de dos genes, SMN1 y SMN2, el primero es del cuan carecen los pacientes. Considerada huérfana en Colombia porque el número de incidencia es muy poco y catalogada también como una enfermedad rara por el tratamiento y diagnóstico.
¿QUÉ ES SPINRAZA?
Es un medicamento que se utiliza para tratar la Atrofia Muscular Espinal dado que el número de pacientes afectados es escaso y al tratarse de una enfermedad rara, por lo que Spinraza fue designado medicamento huérfano. Es efectivo según el grado de avance de la enfermedad, ya que entre más comprometida esté la persona con la enfermedad el medicamento pasa a ser menos efectivo.
¿QUÉ DICE LA LEY?
El parágrafo tercero del artículo 15 de la Ley 1751 del 2015 expresa que:
Bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión definidos en el presente artículo, afectarán el acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas.
OTROS CASOS
En Colombia actualmente se encuentran dos niños recibiendo este tratamiento. En Medellín una pequeña de 8 meses recibe el medicamento por medio de una póliza con su SURA y en Popayán un menor de 4 años tras una acción de tutela recibe la misma atención.
Por: Andrés García Castaño
@AndyGarciaJC
